Avanza en la Cámara de Diputados el Registro Nacional de Enfermedades Raras

Ciudad De México, 27 de marzo de 2026.- La Comisión de Salud de la Cámara de Diputados aprobó este miércoles la iniciativa para crear el Registro Nacional de Enfermedades Raras, un instrumento legislativo que busca dimensionar y atender a una población estimada entre 8 y 10 millones de personas en México que viven con alguna de estas condiciones. El dictamen, impulsado por el diputado Pedro Zenteno Santaella, pasará ahora al Senado de la República para su discusión y eventual aprobación.

La relevancia de esta medida radica en la magnitud del problema de salud pública: existen cerca de 7 mil tipos de enfermedades raras identificadas en el mundo, las cuales afectan a aproximadamente 300 millones de personas a nivel global. De acuerdo con los datos presentados en el marco de esta iniciativa, el 80 por ciento de estas patologías tiene un origen genético y, actualmente, menos del 5 por ciento cuenta con un tratamiento aprobado, lo que deja a la gran mayoría de los pacientes sin opciones terapéuticas específicas.

En paralelo a los avances legislativos, se llevó a cabo un conversatorio enfocado en el fortalecimiento del registro de cáncer en el país. Durante el encuentro, Yelda Leal Herrera, directora del Centro Institucional de Capacitación y Registro de Cáncer del IMSS, destacó los progresos alcanzados mediante modelos regionales, citando como ejemplo la implementación exitosa en Mérida, la cual se planea expandir hacia otras regiones de la nación para mejorar la captura de datos epidemiológicos.

La creación de estos registros nacionales representa un paso fundamental para la formulación de políticas públicas basadas en evidencia, permitiendo a las autoridades sanitarias identificar con precisión la prevalencia de estas enfermedades y distribuir recursos de manera más eficiente. El colectivo Cebras México ha participado activamente en la visibilización de esta causa, apoyando la necesidad de contar con cifras oficiales que guíen las acciones del sistema de salud.

Con la aprobación en la Cámara baja, el proceso legislativo entra en su siguiente fase en el Senado, donde se debatirá la viabilidad y el alcance del nuevo registro. La expectativa es que la unión de esfuerzos entre legisladores, instituciones de salud como el IMSS y la sociedad civil logre establecer una base de datos robusta que beneficie tanto a pacientes con enfermedades raras como a aquellos que enfrentan diagnósticos oncológicos en todo el territorio nacional.